El objetivo de este día es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Precisamente esto es lo que denuncian desde la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Advierten de que 9 de cada 10 pacientes han visto interrumpida su atención social y sanitaria por la pandemia.
La principal necesidad, según la Federación Española de Enfermedades Raras, es el desarrollo de investigaciones que ya estaban en marcha y que, con la pandemia del COVID 19, han quedado paralizadas. Señalan que es el único camino para conseguir un diagnóstico rápido de la enfermedad.
Según FEDER 8 de cada 10 personas han visto interrumpidas sus pruebas diagnósticas y 7 de cada 10 su tratamiento, aunque todo ello haya derivado en nuevas fórmulas de atención basadas en la telemedicina o el tratamiento domiciliario, prioridades que el colectivo viene defendiendo históricamente.
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